โรคถูกสาป หรือ Congenital Central Hypoventilation Syndrome หรือ Ondine’s Curse เป็นโรคที่เวลานอนจะไม่หายใจ แต่เวลาตื่นก็หายใจได้ตามปกติ โดยสมองของผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้จะทำงานผิดปกติ
ภาพจากกระปุกดอทคอม
หลังข่าวของ ด.ญ.ฐิติญาพร วัตรเยื้อง หรือน้องออมทรัพย์ หนูน้อยวัย 2 ขวบ และ ด.ญ.มินตรา คำมูล หรือน้องมิ้นต์ ที่ป่วยเป็นโรคประหลาดต้องพึ่งเครื่องช่วยหายใจในโรงพยาบาล โดยไม่เคยได้กลับบ้านเลย นั่นคือ "โรคถูกสาป" ได้เผยแพร่ออกไป ทำให้หลายคนงงๆ เพราะไม่รู้ว่าโรคนี้คือโรคอะไร วันนี้กระปุกดอทคอมจะพาไปทำความรู้จักกับ "โรคถูกสาป" นี้กันค่ะ...
โรคถูกสาป หรือ Congenital Central Hypoventilation Syndrome หรือ Ondine’s Curse เป็นโรคที่เวลานอนจะไม่หายใจ แต่เวลาตื่นก็หายใจได้ตามปกติ โดยสมองของผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้จะทำงานผิดปกติ คือเวลาคนทั่วไปนอนหลับ ศูนย์ควบคุมการหายใจที่สมองจะส่งคำสั่งมาที่หลอดลมและกระบังลม แต่กรณีผู้ป่วยโรคนี้สมองจะไม่ยอมสั่งการเวลานอนหลับ จึงจำเป็นต้องใส่เครื่องช่วยหายใจตลอดเวลาในการนอน และตลอดทั้งชีวิต ทั้งนี้ โรคถูกสาปไม่ค่อยปรากฎผู้ป่วยด้วยโรคนี้นัก ตามข้อมูลระบุ ทั้งโลกมีคนเป็นไม่เกิน 500 คน ส่วนใหญ่เป็นมาแต่กำเนิด และโอกาสหายมีน้อย
สำหรับสาเหตุของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด ส่วนใหญ่เกิดการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรม ซึ่งในช่วงแรกสามารถสังเกตอาการของเด็กเป็นโรคถูกสาปได้คือ เวลาร้องตัวจะแดงจัด เวลานอนตัวจะเขียว เนื่องจากหายใจไม่ออก ดังนั้น การหลับนอนจึงจำเป็นต้องอยู่ที่โรงพยาบาลตลอด เพื่อใช้เครื่องช่วยหายใจ และป้องกันการปนเปื้อนของเชื้อโรค
คุณนนทิญา อินต๊ะ แม่น้องออมทรัพย์ หรือ ด.ญฐิติญาพร วัตรเยื้อง เล่าให้ฟังว่า ลูกของเธอเกิดวันที่ 26 กันยายน พ.ศ 2549 ปัจจุบันอายุ 2 ปี 5 เดือน น้องออมทรัพย์คลอดที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในจังหวัดสมุทรปราการ โดยในวันแรกที่คลอด แพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ จึงส่งตัวให้ทางคณะแพทย์โรงพยาบาลจุฬาฯ หาสาเหตุอาการป่วย และท้ายที่สุดแพทย์ได้สรุปว่า น้องออมทรัพย์ป่วยด้วยโรคถูกสาป คือ การสั่งการของสมองมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดออกไซด์ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้ ซึ่งจะมีอาการเฉพาะเวลาที่นอนหลับเท่านั้น เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง
"ทั้งตัวเองและสามีไม่เคยได้ยินชื่อโรคนี้มาก่อนเลย เราเสียใจร้องไห้อยู่นาน คิดวนเวียนแต่ว่าเราไปทำบาปกรรมอะไรไว้ถึงได้มาตกกับลูก ลูกต้องถูกเจาะคอและเจาะหน้าท้องเพื่อให้นมทางสายยาง แรกๆ เครียดมาก แต่พอได้อยู่กับลูกที่โรงพยาบาล ได้เห็นเตียงข้างๆ เขาเกิดมาแล้วเป็นมะเร็งเลย แล้วก็มีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน เด็กบางคนนอนอยู่บนเตียงมีเครื่องช่วยชีวิตระโยงระยางเต็มไปหมด แต่พ่อแม่เขายังสู้ เลยหันกับมาฮึดสู้เพื่อลูกบ้าง" คุณแม่น้องออมทรัพย์ กล่าว
ปัจจุบันน้องออมทรัพย์ไม่เคยได้กลับบ้าน เนื่องจากจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอน ทั้งนี้ แพทย์แจ้งว่าทางพ่อและแม่สามารถพาน้องกลับบ้านได้ แต่จะต้องมีเครื่องช่วยหายใจกลับไปด้วย ซึ่งเครื่องช่วยหายใจที่ว่านี้ ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาเครื่องละประมาณ 500,000 บาท นับเป็นค่าใช้จ่ายที่สูงเกินกว่าครอบครัวจะรับไหว คุณแม่น้องออมทรัพย์จึงตัดสินใจเขียนจดหมายส่งไปยังหน่วยงานต่างๆ เพื่อขอความช่วยเหลือ พร้อมๆ กับการช่วยเหลืออีกแรงจากทีมแพทย์
"เงิน 500,000 แสนบาท มันเป็นเงินที่เยอะมากๆ สำหรับครอบครัวเรา ตัวเราเองก็พยายามวิ่ง ติดต่อทุกทางไปติดต่อที่ อบต.จังหวัด เขาก็บอกว่าตอนนี้ยังไม่มีงบประมาณเร่งด่วน ถ้าครอบครัวเราจะทำสัญญาผ่อนเงินจำนวนนี้จะไหวไหม เราก็เอากลับมาคิดตอนนี้ทั้งตัวเองและสามีก็พยายามหาทางเต็มที่ เราก็หวังว่าวันหนึ่ง ลูกจะได้กลับไปอยู่บ้าน ได้อยู่ด้วยกันพร้อมหน้าพร้อมตาพ่อแม่ลูก ตอนนี้ก็พยายามไม่ร้องไห้ แต่อาจมีบ้างตอนคิดถึงลูกแล้วมาเยี่ยมไม่ได้"
ต่อมา เรื่องราวของน้องออมทรัพย์ได้รับการตีแผ่ผ่านรายการเรื่องจริงผ่านจอ ทำให้เกิดการรับรู้ในวงกว้าง ล่าสุด ปรากฏว่า มีผู้ใจบุญบริจาคเงินเข้ามามากเกิน 5 แสนบาทแล้ว ซึ่งเพียงพอสำหรับเครื่องช่วยหายใจ 1 เครื่อง โดยทีมแพทย์วิเคราะห์แล้วเห็นว่าจะให้กับน้องออมทรัพย์ก่อน เนื่องจากทางครอบครัวมีความพร้อมมากกว่า
ด้าน รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล หน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาล จุฬาลงกรณ์ ระบุว่า ในเมืองไทยมีผู้ป่วยด้วยโรคถูกสาปทั้งหมด 3 ราย คนไข้เคสแรกในเมืองไทย ชื่อ ข้าวปุ้น ปัจจุบันอายุ 18 ปีแล้ว พ่อและแม่เขาค่อนข้างมีฐานะเลยสามารถซื้อเครื่องช่วยหายใจได้ ทุกวันนี้ เขาก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติ ส่วนอีกคนคือ ชื่อน้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล อายุ 3 ขวบครึ่ง นอนอยู่เตียงใ
กล้กับน้องออมทรัพย์
"ปกติเด็กเหล่านี้ เราต้องให้เขาอยู่โรงพยาบาลถึง 3 ขวบ แต่น้องออมทรัพย์พัฒนาการค่อนข้างเร็วเลยคิดว่าเขาน่าจะกลับไปอยู่บ้านได้ก่อน 3 ขวบ แต่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจสำหรับเด็กโดยเฉพาะ สามารถใช้งานได้นาน 5 ปี ซึ่งของเด็กจะราคาแพงกว่าเด็กโตหรือของผู้ใหญ่ แต่หากน้องโตแล้วก็สามารถเปลี่ยนเป็นการผ่าตัดที่กระบังลมใส่เครื่องกระตุ้นกระบังลมในการหายใจให้ดีขึ้นได้ แต่ก็ต้องเสียค่าใช้จ่ายที่ค่อนข้างสูงเช่นกัน" คุณหมอ กล่าว
อย่างไรก็ตาม น้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล ยังคงต้องนอนสำหรับสาเหตุของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด ส่วนใหญ่เกิดการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรม ซึ่งในช่วงแรกสามารถสังเกตอาการของเด็กเป็นโรคถูกสาปได้คือ เวลาร้องตัวจะแดงจัด เวลานอนตัวจะเขียว เนื่องจากหายใจไม่ออก ดังนั้น การหลับนอนจึงจำเป็นต้องอยู่ที่โรงพยาบาลตลอด เพื่อใช้เครื่องช่วยหายใจ และป้องกันการปนเปื้อนของเชื้อโรค
คุณนนทิญา อินต๊ะ แม่น้องออมทรัพย์ หรือ ด.ญฐิติญาพร วัตรเยื้อง เล่าให้ฟังว่า ลูกของเธอเกิดวันที่ 26 กันยายน พ.ศ 2549 ปัจจุบันอายุ 2 ปี 5 เดือน น้องออมทรัพย์คลอดที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในจังหวัดสมุทรปราการ โดยในวันแรกที่คลอด แพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ จึงส่งตัวให้ทางคณะแพทย์โรงพยาบาลจุฬาฯ หาสาเหตุอาการป่วย และท้ายที่สุดแพทย์ได้สรุปว่า น้องออมทรัพย์ป่วยด้วยโรคถูกสาป คือ การสั่งการของสมองมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดออกไซด์ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้ ซึ่งจะมีอาการเฉพาะเวลาที่นอนหลับเท่านั้น เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง
"ทั้งตัวเองและสามีไม่เคยได้ยินชื่อโรคนี้มาก่อนเลย เราเสียใจร้องไห้อยู่นาน คิดวนเวียนแต่ว่าเราไปทำบาปกรรมอะไรไว้ถึงได้มาตกกับลูก ลูกต้องถูกเจาะคอและเจาะหน้าท้องเพื่อให้นมทางสายยาง แรกๆ เครียดมาก แต่พอได้อยู่กับลูกที่โรงพยาบาล ได้เห็นเตียงข้างๆ เขาเกิดมาแล้วเป็นมะเร็งเลย แล้วก็มีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน เด็กบางคนนอนอยู่บนเตียงมีเครื่องช่วยชีวิตระโยงระยางเต็มไปหมด แต่พ่อแม่เขายังสู้ เลยหันกับมาฮึดสู้เพื่อลูกบ้าง" คุณแม่น้องออมทรัพย์ กล่าว
ปัจจุบันน้องออมทรัพย์ไม่เคยได้กลับบ้าน เนื่องจากจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอน ทั้งนี้ แพทย์แจ้งว่าทางพ่อและแม่สามารถพาน้องกลับบ้านได้ แต่จะต้องมีเครื่องช่วยหายใจกลับไปด้วย ซึ่งเครื่องช่วยหายใจที่ว่านี้ ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาเครื่องละประมาณ 500,000 บาท นับเป็นค่าใช้จ่ายที่สูงเกินกว่าครอบครัวจะรับไหว คุณแม่น้องออมทรัพย์จึงตัดสินใจเขียนจดหมายส่งไปยังหน่วยงานต่างๆ เพื่อขอความช่วยเหลือ พร้อมๆ กับการช่วยเหลืออีกแรงจากทีมแพทย์
"เงิน 500,000 แสนบาท มันเป็นเงินที่เยอะมากๆ สำหรับครอบครัวเรา ตัวเราเองก็พยายามวิ่ง ติดต่อทุกทางไปติดต่อที่ อบต.จังหวัด เขาก็บอกว่าตอนนี้ยังไม่มีงบประมาณเร่งด่วน ถ้าครอบครัวเราจะทำสัญญาผ่อนเงินจำนวนนี้จะไหวไหม เราก็เอากลับมาคิดตอนนี้ทั้งตัวเองและสามีก็พยายามหาทางเต็มที่ เราก็หวังว่าวันหนึ่ง ลูกจะได้กลับไปอยู่บ้าน ได้อยู่ด้วยกันพร้อมหน้าพร้อมตาพ่อแม่ลูก ตอนนี้ก็พยายามไม่ร้องไห้ แต่อาจมีบ้างตอนคิดถึงลูกแล้วมาเยี่ยมไม่ได้"
ต่อมา เรื่องราวของน้องออมทรัพย์ได้รับการตีแผ่ผ่านรายการเรื่องจริงผ่านจอ ทำให้เกิดการรับรู้ในวงกว้าง ล่าสุด ปรากฏว่า มีผู้ใจบุญบริจาคเงินเข้ามามากเกิน 5 แสนบาทแล้ว ซึ่งเพียงพอสำหรับเครื่องช่วยหายใจ 1 เครื่อง โดยทีมแพทย์วิเคราะห์แล้วเห็นว่าจะให้กับน้องออมทรัพย์ก่อน เนื่องจากทางครอบครัวมีความพร้อมมากกว่า
ด้าน รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล หน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาล จุฬาลงกรณ์ ระบุว่า ในเมืองไทยมีผู้ป่วยด้วยโรคถูกสาปทั้งหมด 3 ราย คนไข้เคสแรกในเมืองไทย ชื่อ ข้าวปุ้น ปัจจุบันอายุ 18 ปีแล้ว พ่อและแม่เขาค่อนข้างมีฐานะเลยสามารถซื้อเครื่องช่วยหายใจได้ ทุกวันนี้ เขาก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติ ส่วนอีกคนคือ ชื่อน้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล อายุ 3 ขวบครึ่ง นอนอยู่เตียงใกล้กับน้องออมทรัพย์
"ปกติเด็กเหล่านี้ เราต้องให้เขาอยู่โรงพยาบาลถึง 3 ขวบ แต่น้องออมทรัพย์พัฒนาการค่อนข้างเร็วเลยคิดว่าเขาน่าจะกลับไปอยู่บ้านได้ก่อน 3 ขวบ แต่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจสำหรับเด็กโดยเฉพาะ สามารถใช้งานได้นาน 5 ปี ซึ่งของเด็กจะราคาแพงกว่าเด็กโตหรือของผู้ใหญ่ แต่หากน้องโตแล้วก็สามารถเปลี่ยนเป็นการผ่าตัดที่กระบังลมใส่เครื่องกระตุ้นกระบังลมในการหายใจให้ดีขึ้นได้ แต่ก็ต้องเสียค่าใช้จ่ายที่ค่อนข้างสูงเช่นกัน" คุณหมอ กล่าว
อย่างไรก็ตาม น้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล ยังคงต้องนอนรักษาตัวอยู่ที่โรงพยาบาล และยังรอรับการบริจาคเพื่อซื้อเครื่องช่วยหายใจต่อไป ...ทีมงานกระปุกดอทคอมขอเป็นกำลังใจให้ครอบครัวน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ด้วยนะคะ
ทั้งนี้ สำหรับผู้ที่สนใจจะช่วยเหลือ "น้องออมทรัพย์" สามารถบริจาคไปได้ที่บัญชีคุณแม่น้องออมทรัพย์ น.ส. นนทิญา อินต๊ะ เพื่อ ด.ญ. ฐิติญาพร วัตรเยื้อง ธ.กสิกรไทย สาขาตลาดคลองสวน เลขที่บัญชี 310-2-31383-5 และผู้ที่สนใจบริจาคซื้อเครื่องช่วยหายใจของ "น้องมิ้นท์" สามารถติดต่อบริจาคช่วยเหลือได้ที่ ธ.ไทยพาณิชย์ สาขาสภากาชาดไทย เลขที่บัญชี 045-2-94149-6 ชื่อบัญชี หน่วยกุมารเวชศาสตร์โรคระบบหายใจ
รักษาตัวอยู่ที่โรงพยาบาล และยังรอรับการบริจาคเพื่อซื้อเครื่องช่วยหายใจต่อไป ...ทีมงานกระปุกดอทคอมขอเป็นกำลังใจให้ครอบครัวน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ด้วยนะคะ
ทั้งนี้ สำหรับผู้ที่สนใจจะช่วยเหลือ "น้องออมทรัพย์" สามารถบริจาคไปได้ที่บัญชีคุณแม่น้องออมทรัพย์ น.ส. นนทิญา อินต๊ะ เพื่อ ด.ญ. ฐิติญาพร วัตรเยื้อง ธ.กสิกรไทย สาขาตลาดคลองสวน เลขที่บัญชี 310-2-31383-5 และผู้ที่สนใจบริจาคซื้อเครื่องช่วยหายใจของ "น้องมิ้นท์" สามารถติดต่อบริจาคช่วยเหลือได้ที่ ธ.ไทยพาณิชย์ สาขาสภากาชาดไทย เลขที่บัญชี 045-2-94149-6 ชื่อบัญชี หน่วยกุมารเวชศาสตร์โรคระบบหายใจ
ขอขอบคุณข้อมูลจาก
, นิตยสาร marie claire , กระปุกดอทคอม
ชมคลิปวิดีโอคลิกที่นี่
ขอบคุณรายการเรื่องจริงผ่านจอ
รายละเอียด
เด็กที่ป่วยเป็นโรคถูกสาป Ondine’s Curse คือ โรคที่เมื่อนอนหลับ จะหยุดหายใจ และต้องใช้ชีวิตในโรงพยาบาล โดยไม่เคยได้กลับบ้านเลย
ชื่อ ด.ญฐิติญาพร วัตรเยื้อง (น้องออมทรัพย์)2. เกิดวันที่ 26 กันยายน พ.ศ 2549 อายุ 2 ปี 4 เดือน3. ที่อยู่ตามทะเบียนบ้าน 5/1 หมู่1 ต.คลองนิยมยาตรา อ. บางบ่อ จ.สมุทรปราการ 105604. บิดาชื่อนายสมเกียรติ วัตรเยื้อง (อาชีพพนักงานบริษัท)5. มารดาชื่อน.สนนทิญา อินต๊ะ (อาชีพแม่บ้าน)6. สถานที่ติดต่อ 5/1 หมู่1 ต.คลองนิยมยาตรา อ.บางบ่อ จ.สมุทรปราการ 10560 เบอร์โทรศัพท์ (มารดา) 087-301-6230 (บิดา) 086-885-4853 7.
น้องออมทรัพย์ คลอดเมื่อวันที่ 26 ก.ย 49 ที่ร.พเอกชนแห่งหนึ่ง(ตามสิทธิสปส.)และถูกนำตัวส่งมารักษาต่อที่ รพ.จุฬาลงกรณ์ ทันทีในวันแรกคลอด เนื่องจากแพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ ทางแพทย์รพ. จุฬาฯได้หาสาเหตุอาการป่วยของน้องฯอยู่ระยะหนึ่ง และท้ายสุดแพทย์ได้สรุปอาการที่น้องฯป่วย คือคล้ายการสั่งการของสมองเวลาที่น้องหลับจะมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดร์ออกไซด์ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้(น้องมีอาการเฉพาะเวลา ที่นอนหลับเท่านั้น เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง) แพทย์บอกว่าอาการป่วยของน้องฯ พบน้อยมากในโลกนี้
ดังนั้นการรักษาก็คือเวลาที่น้องฯนอนหลับจำเป็นที่จะต้องมีเครื่องช่วยสั่ง การแทนสมองในการหายใจ ซึ่งระยะเวลาที่น้องฯป่วยจนถึงปัจจุบันก็ 2 ปี 4 เดือน และน้องฯก็ไม่เคยได้กลับบ้านเลย (น้องจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอนแพทย์ก็ไม่สามารถระบุเวลาได้ หรืออาจจะตลอดชีวิต) ขนาดนี้แพทย์แจ้งทางพ่อและแม่ว่าน้องฯสามารถกลับบ้านได้แต่จะต้องมีเครื่อง ช่วยหายใจกลับไปด้วย ซึ่งเครื่องช่วยหายใจชนิดดังกล่าวต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศและมีราคาค่อน ข้างแพงมาก(ราคา 500,000 บาท / เครื่อง)
น้อง ออมทรัพย์นอนเป็นคนไข้ของทาง รพ.จุฬาลงกรณ์ ณ. ตึก สก.15 G2 HN.86930 /49สอบถามข้อมูลหรืออาการป่วยเบื้องต้นจากเจ้าหน้าที่พยาบาล รพ.จุฬาฯ คือ 02-256-4915
สามารถบริจาคไปได้ที่ บัญชีคุณแม่ น้องออมทรัพย์ น.ส. นนทิญา อินต๊ะ เพื่อ ด.ญ. ฐิติญาพร วัตรเยื้อง ธ. กสิกรไทย สาขาตลาดคลองสวน เลขที่บัญชี 310-2-31383-5 เบอร์โทร คุณแม่ น้องออมทรัพย์ 087-301-6230 และ ชื่อบัญชี “หน่วยกุมารเวชศาสตร์ โรคระบบหายใจ ” ธ.ไทยพาณิชย์ สาขา สภากาชาดไทย เลขที่บัญชี 045-2-941-49-6 เบอร์โทร รพ.จุฬา 02-256-4996 ต่อ 129 ถ้าต้องการรับใบเสร็จ แฟกซ์ใบโอนเงินที่เบอร์ 02-256-4911
ชมคลิปวิดีโอคลิกที่นี่
ขอบคุณสำนักข่าวไทยและ MCOT.NET
ขอส่งแรงใจช่วยคุณแม่นักสู้และน้องน่ารักเหลือเกิน คนไทยไม่ทิ้งกันค่ะ
ที่มา : https://www.sahavicha.com/?name=knowledge&file=readknowledge&id=470